Rétinite pigmentaire : deux mots qui ont façonné le cours de la vie de Shawn Maloney. Diagnostiqué avec une maladie dégénérative de l’œil dès l’âge de 5 ans, il a su très tôt que ce n’était qu’une question de temps avant qu’il ne soit atteint de cécité. « J’avais à peu près 7 ans quand j’ai commencé à avoir des problèmes de vision », raconte cet homme de Cornwall en Ontario, qui a maintenant 35 ans. Il enchaîne en expliquant que sa vision périphérique est devenue problématique, lentement, mais progressivement, ce qui affectait sa capacité de bien voir, surtout la nuit.

En dépit de sa condition, Shawn a passé une adolescence très normale : il a joué au baseball et a même passé son permis de conduire. « Au cours de ma vingtaine, j’ai décidé de me départir de ce permis, dit Shawn. Ma vue s’était détériorée, mais le beau côté de la chose, c’est que je n’ai jamais été recruté comme conducteur désigné! », plaisante-t-il.

Un esprit positif est ce qui continue d’attiser le succès de Shawn. Il n’a jamais considéré sa condition comme un obstacle, il l’utilise plutôt comme motivation pour faire une différence dans sa vie et celles des personnes souffrant de rétinite pigmentaire. Au cours de sa maîtrise au Laboratoire de pathologie oculaire du CUSM dirigé par Dr Miguel Burnier, médecin de renommée internationale, Shawn a étudié sa maladie oculaire et partagé les fruits de sa recherche avec la communauté médicale. Il a également obtenu un doctorat, qu’il a complété avec une formation de quatre mois au laboratoire des cellules souches, où sont effectuées certaines des recherches les plus prometteuses dans le domaine de la rétinite pigmentaire. « Je suis très reconnaissant envers Dr Burnier, qui m’a donné cette opportunité de travailler dans son laboratoire, dit Shawn. Il a créé un environnement absolument incroyable pour que les étudiants réussissent, et je suis honoré d’en avoir fait partie. »

Shawn est marié et père de trois jeunes enfants et il reste actif, notamment en courant. « Mon épouse et moi avons participé ensemble à quelques demi-marathons, ce qui a bel et bien inspiré une certaine compétition amicale entre nous deux! », poursuit-il. Même s’il est déclaré légalement aveugle depuis 2007, Shawn se considère chanceux de n’être atteint que de la rétinite pigmentaire. « Il y a tellement de maladies débilitantes de nos jours, alors si c’est la pire maladie que j’ai dans ma vie, je pense que je suis privilégié », conclut-il.

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